Gilbert

Briljante geest, verloren in de mist

Gilbert is 56. Vroeger was hij architect. Ooit leidde hij een bruisend en succesvol leven. Tot voor kort waren zijn dagen gevuld met creativiteit en inspiratie. Hij beleefde volop zijn passie voor ontwerp en bouwkunde. Nu brokkelt zijn wereld langzaam af. Hij kreeg enige tijd geleden de verwoestende diagnose: JONGDEMENTIE.

De dag begint in duisternis

Elke ochtend wordt Gilbert wakker in zijn eigen, comfortabele bed. In het huis dat hij zelf heeft ontworpen en volledig naar zijn hand zette. Toch begint elke dag met verwarring en desoriëntatie. Zich aankleden, ontbijten, … Simpele dingen. Ze worden elke dag een beetje moeilijker.

Hij zit gevangen. In een labyrint van onsamenhangende gedachten en gevoelens zit hij. Hij worstelt met isolatie en eenzaamheid. Wanhopig probeert hij die wirwar van emoties onder controle te houden. Steeds vaker verliest hij zijn greep op de realiteit. De herinneringen aan wie hij ooit was vervagen snel.

Eenzaam in een wereld van vervagende herinnering

Gilbert voelt zich machteloos en hulpeloos. Hij rouwt om het verlies van zijn vroegere zelf. Waarom wordt het leven rond hem steeds vreemder en onbekender? Wie zijn al die mensen? Wat willen ze van hem? Zal zijn wereld ooit weer normaal worden?

Een strijd om de realiteit

Gelukkig is er Karen, zijn dochter. Zij is zijn toegewijde schat. Ze doet alles voor hem en probeert zijn wensen en wisselende gemoedstoestand te begrijpen. Ze probeert wegwijs te geraken in zijn verwarde geest. Ze probeert hem uit te leggen wie al die mensen zijn en wat ze willen. Ze probeert hem te vertellen wat er gebeurt. Ze probeert …

Hij is bang dat hij binnenkort volledig verloren te loopt. Hij is bang om Karen niet meer te herkennen.

Een onvervulde wens

“Euthanasie wil ik. Ik wil niet meer zo leven.” Hij zei het met zoveel overtuiging. Het was een harde klap voor Karen toen hij haar dat vorige vorige week vertelde, in een zeldzaam helder moment.

Tijdig handelen: een kans op gemoedsrust

Maar dat is voor Gilbert te laat. Zijn ziekte heeft hem beroofd van zijn vermogen om helder te denken en weloverwogen beslissingen te nemen. Hij, en Karen nog meer dan hij, moet leven met het ondraaglijke vooruitzicht van voortdurend verval, zonder kans op een waardig afscheid van het leven dat hij ooit kende.

Voor Gilbert komt alle hulp te laat. Voor heel veel mensen met (jong)dementie komt de hulp te laat. Maar voor jou is er nog tijd. Samen met Team Goodbye kun je nu al je wensen voor het einde van je leven tijdig vastleggen. Euthanasie bij wilsonbekwaamheid is in België (nog) niet mogelijk. Maar door vroegtijdige zorgplanning en het opstellen van een levenstestament, kun je ervoor zorgen dat je wens wordt gerespecteerd in vele andere gevallen, zelfs als je niet meer in staat bent om ze zelf uit te drukken.

Samen kunnen we een pad uitstippelen dat je in staat stelt om voorbereid te zijn op de onzekere toekomst, zodat jij gemoedsrust vindt.

Karen

De schrijnende realiteit

Karen is een jonge vrouw van 30. Ze zou plezier moeten maken. Gelukkig zijn. Maar haar leven is nu allesbehalve normaal. Het enthousiasme voor haar baan als HR-manager bij een financieel bedrijf staat op een laag pitje. Ze zoekt de balans tussen eigen noden en verlangens en haar verantwoordelijkheden als MANTELZORGER voor haar vader.

Een typische dag voor Karen

Voor Karen begint de dag al vroeg. Terwijl haar collega’s zich ’s ochtends nog eens omdraaien in bed, staat zij al paraat om voor haar vader te zorgen. Ze helpt hem opstaan, maakt ontbijt en zorgt ervoor dat hij zijn medicijnen inneemt. Maar zelfs de meest simpele taken worden een uitdaging. Gilbert raakt snel in de war.

Maar ze moet voortmaken, want zo meteen komen ze hem ophalen van het dagcentrum. Het doet haar pijn om hem elke weekdag naar die plek te sturen waar hij ontroostbaar is, omdat hij er de weg niet kent. Omdat alle mensen daar vreemden zijn. Omdat het eten daar niet smaakt zoals het hoort te smaken.

Elk moment samen met hem is beladen met emoties

Elk vrij moment helpt ze Gilbert om zijn geheugen te trainen. Ze kan alleen vaststellen dat hij traag maar zeker verandert in een schim van wie hij ooit was. De man die haar vroeger beschermde en leerde fietsen, kan nu soms amper alleen eten.

De struggles van Karen

Haar vrienden begrijpen niet wat ze doormaakt. Een relatie durft ze niet aan. Die zou teveel lijden onder haar constante stress. Ze raakt stilaan geïsoleerd, overweldigd door taken waar ze nooit om vroeg. Zorgen voor haar vader eist veel van haar fysieke en mentale gezondheid, maar ze heeft geen idee waar ze hulp kan vinden.

Omgaan met zijn progressieve ziekte is overweldigend en ontmoedigend. Ze ziet enkel nog enorme uitdagingen en de zware last die op haar schouders rust. Elke dag opnieuw de harde realiteit van jongdementie maakt Karen verdrietig, gefrustreerd en machteloos. Ze vraagt zich af waarom dit haar moest overkomen en hoe ze verder moet.

Af en toe stelt ze in vraag of het niet beter zou zijn als haar vader niet meer zou lijden, maar dan voelt ze zich meteen schuldig.

Hoe kan een afscheidsanker helpen?

Een afscheidsanker kan Karens lichtpuntje zijn. Het zou Karen kunnen vertellen dat ze als mantelzorger recht heeft op loopbaanverlof en dat er in haar woonplaats misschien wel premies bestaan waar ze recht op heeft. Het biedt niet alleen praktische hulp bij het regelen van zaken als wilsverklaringen, maar is daarnaast een luisterend oor en emotionele steun.

Een afscheidsanker luistert wanneer Karen haar gevoelens wil uiten of angsten en zorgen wil delen. Ze hoeft niet langer alleen te kampen met haar verdriet en frustraties, maar kan rekenen op een betrouwbare en begripvolle partner die haar bijstaat in de moeilijkste momenten.

Het verhaal van Karen is schrijnend, maar helaas geen uitzondering. Mantelzorgers als Karen worden dagelijks geconfronteerd met de harde realiteit van zorg en afscheid nemen. Ze staan vaak voor enorme uitdagingen.

Gelukkig is er hulp beschikbaar. Je moet het alleen durven vragen.