De ziekte van Alzheimer bestrijden met verhalen

De kracht van een levensboek

Stel je voor dat je hoofd een boekenkast is, vol verhalen over gebeurtenissen die je koestert, vol creatieve aspecten van je persoonlijkheid, vol anekdotes over mensen die je liefhebt. Elk hoofdstuk, elk detail, staat zorgvuldig gerangschikt op planken die je identiteit vormen. Maar dan komt er een ongenode plunderaar langs. Als een vandaal gooit hij je boeken om, als een rasechte hooligan scheurt hij belangrijke pagina’s uit je favoriete romans, als een stiekeme dief in de nacht steelt hij je kostbaarste naslagwerken en je grappigste dagboekschriftjes. Je hele bibliotheek, die je een leven lang liefdevol bij elkaar spaarde, wordt overhoop gehaald, vernietigd, tot er uiteindelijk enkel flarden overblijven.

Dat is precies wat de ziekte van Alzheimer met je doet. De ziekte is genadeloos. Ze steelt eerst de kleine dingen: namen, afspraken, gezichten. Maar daar stopt het niet. Het is een progressieve hersenziekte die niet alleen beetje bij beetje je herinneringen steelt, maar ook taal, identiteit en relaties vernietigt. Het begint subtiel: je sleutels kwijtraken, een verjaardag vergeten. Maar in vele gevallen eindigt het met volledig verlies van je onafhankelijkheid. Ze ontvoert hele persoonlijkheden en berooft mensen van wie ze ooit waren. Voor je het weet, raak je compleet verloren in je eigen verhaal. De hersenen verschrompelen letterlijk, een proces dat zowel degene met de ziekte als de omgeving meesleurt in een emotionele rollercoaster. Toch is het niet alleen een medische kwestie. Het is een sociale, emotionele en existentiële uitdaging.

Hoe ga je daarmee om? En hoe zorg je ervoor dat de essentie van wie je bent niet voorgoed verloren gaat? Of, als je aan de andere kant staat, hoe blijf je verbonden met iemand die zichzelf langzaam verliest? En hoe bewaar je als naaste je eigen mentale gezondheid terwijl je alles geeft voor je geliefde?

Als je, als patiënt of als naaste, overeind wil blijven bij de overwoekerende kracht van de zieke, is er maar weinig dat helpt om het leed enigszins te verzachten. Dat zag ik vorige week nog in de prachtige documentaire “The Eternal Memory” op VRT Canvas. De film toont Augusto Góngora, een briljant Chileens journalist, filmmaker en TV-persoonlijkheid, in zijn gevecht tegen de nietsontziende ziekte van Alzheimer. Hij krijgt de diagnose op zijn 62ste en worstelt de volgende negen jaar, tot zijn dood in mei 2023, met de gevolgen van zijn diagnose.

“The Eternal Memory”, vertaald als “Het eeuwige geheugen”, is geen film die je makkelijk vergeet. Het verhaal van Augusto en zijn partner Paulina raakt je recht in de ziel. Samen vechten ze tegen het langzame afbrokkelen van de herinneringen en het zelfbeeld van Augusto. Hun dagelijks leven is een choreografie van liefde en verlies, van vastklampen aan wat nog rest. Paulina’s toewijding aan Augusto is bewonderenswaardig, maar ook hartverscheurend. Je ziet haar vechten tegen een ziekte die niets teruggeeft. De camera legt alles bloot: liefde, wanhoop, herinneringen die ze met haar blote handen probeert vast te houden.

En daar zit precies de kern: herinneringen. Want als je herinneringen verdwijnen, wat blijft er dan nog over? Wat blijft er over van een leven vol betekenis als de kern van je bestaan je ontglipt? Dan blijven enkel de verhalen van vroeger, vertellingen van een leven vol liefde en relaties die warmte brachten. De film toont daarbij iets cruciaals: die verhalen zijn meer dan beelden in je hoofd. Ze zijn de lijm die ons mens maakt. Ze zijn een ankerpunt, het enige wat enigszins verlichting kan brengen in de bittere realiteit van Alzheimer, die als een sluipmoordenaar families uit elkaar scheurt en geliefden herleidt tot vreemden.

Als levensarchivaris zie ik vaak hoe een levensboek kan fungeren als dat ankerpunt. Het is niet alleen een cadeau voor de toekomst, maar ook een middel om vandaag verbinding te maken. Een moeder die haar dochter niet meer herkent, herleeft bij het zien van foto’s van vroeger. Een man die geen woorden meer vindt, glimlacht als hij de geur herkent van zijn favoriete bloemen. De Augusto uit de film stond heupwiegend te genieten van zijn favoriete muziek. Verhalen, beelden, geuren en geluiden uit het verleden kunnen bruggen bouwen, zelfs als woorden falen.

Als je zorgt voor iemand met Alzheimer-dementie, ben je niet alleen verzorger. Je bent ook detective, tolk en vaak martelaar. Je leert dat boosheid nooit persoonlijk bedoeld is, dat een glimlach meer kan zeggen dan woorden en dat humor je beste bondgenoot is. Maar je ontdekt ook dat je soms moet loslaten om niet zelf ten onder te gaan.

Zorg begint met begrijpen: begrijpen dat iemand met Alzheimer niet ‘doet alsof’; begrijpen dat routines houvast geven, dat muziek en foto’s herinneringen tot leven kunnen brengen; begrijpen dat het oké is om hulp te vragen en om zelf even adem te halen.

Als je dit leest, ben je of ken je misschien iemand met de ziekte van Alzheimer. Misschien ben je bang voor wat de toekomst brengt. Of misschien wil je weten hoe je kunt bijdragen aan een waardig einde, zelfs als de ziekte alles opslokt. Dat is precies waarom ik het e-book “Sterren plukken met de ziekte van Alzheimer” schreef. Het staat vol praktische inzichten, eerlijke verhalen en tips om niet alleen de last te dragen, maar ook de lichtpuntjes te zien.

En weet je wat? Jouw herinneringen – of die van je geliefden – hoeven niet verloren te gaan. Met een levensboek breng je het verleden tot leven en geef je de toekomst een anker. The Eternal Memory inspireerde me om nog eens te benadrukken hoe belangrijk het is om de essentie van wie we zijn vast te houden, zelfs als de ziekte van Alzheimer haar schaduw werpt.

Laat deze dag niet zomaar voorbijgaan. Vraag mijn gratis e-book aan via deze link. Duik in de verhalen, laat je inspireren en ontdek wat jij kunt doen om jezelf of je geliefde te ondersteunen. En als je klaar bent voor de volgende stap, overweeg dan een levensboek. Laten we samen de essentie van het leven vangen, voor altijd.

Geef een reactie

Je e-mailadres zal niet getoond worden. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar boven