Palliatieve zorg is niet het einde,
maar een zorgzaam begin van loslaten
Vandaag is het de Dag van de Palliatieve Zorg. Het is een dag waarop we eindelijk, al is het bijlange niet genoeg, kunnen en mogen stilstaan bij de diepmenselijke, warmhartige zorg voor mensen die nooit meer beter worden, voor de rechten van patiënten, voor het verdriet van mensen moeten afgeven, maar ook voor het feit dat loslaten soms een zegen kan zijn.
maart 1975: een verwarrende herinnering
Op dagen als vandaag denk ik met tranen in de ogen terug aan een heel verwarrende periode in mijn leven, aan maart 1975. Toen was er nog geen sprake van palliatieve zorg zoals we die vandaag kennen, laat staan van enige aandacht voor de rechten van mensen in hun laatste levensfase.
Van speelse versjes naar een donkere realiteit
Ik was toen zes en een klein, nieuwsgierig meisje dat met grote ogen de wereld om zich heen observeerde. Voor mij was pépé Benoit de held, de grapjas en de man van twinkeloogjes. Hij was de opa die ik me altijd zal herinneren van al die ontelbare keren dat we samen dit rijmpje voordroegen:
Naar bed, naar bed, zei Duimelot.
Eerst nog wat eten, zei Likkepot.
Waar kan ik dat vinden? zei Lange Jan.
In grootmoeders kastje, zei Ringeling.
Dat zal ik verklappen, zei ’t Kleine Ding.
Duimelot is in het water gevallen,
Likkepot heeft hem eruit gehaald.
Lange Jan heeft hem thuisgebracht,
Ringeling heeft hem in bed gelegd,
’t Kleine Ding heeft alles tegen moeder gezegd.
Maar de opa die ik zag in maart van 1975 had niets meer met die vrolijke versjes. Hij leek zelf in een soort helse versie van het gedicht te zijn terechtgekomen. Hij bleek in het veel te diepe water van ongeneselijke ellende te zijn gevallen en een pikzwarte, allesverterende ziekte had hem daarna voorgoed thuis te bed gelegd. Pépé Benoit, de grootvader die ooit zo vol leven en humor was, stond nu aan de rand van de afgrond, gevangen in de greep van longkanker.
De worsteling van mijn vader en het naderende afscheid
Terwijl ik mij met mijn onschuldige kinderlijke geest zijn stralende ogen herinnerde, zag ik hoe diezelfde ogen nu vol pijn en wanhoop waren. Op een van die avonden, terwijl de pijn hem knakte als een tak onder druk, hoorde ik hem mijn vader smeken om hem “de kop in te slaan.” En geloof me, dat was niet bepaald het soort gezinsmoment waar je als kind naar verlangt. Daar stond ik dan, verstijfd van angst, terwijl ik mijn opa zag afzien, en vaststelde hoe mijn stoere vader wankelde tussen verdriet en wanhoop.
Het was zo verwarrend. Mijn jonge geest kon niet begrijpen hoe mijn reus van een opa, mijn rots in de branding, nu zo hulpeloos kon zijn, moeizaam, rochelend in diepe teugen een goedje inademend dat uit een zuurstoffles kwam en piepend als een zielig kuikentje kermend. Enerzijds wilde ik dat hij bij me bleef, anderzijds vond ik het vreselijk hem te zien lijden en wilde ik zijn martelgang stoppen. Mijn kleine hart was verscheurd.
Een levensles: Waarom waardigheid in afscheid zo belangrijk is
Die herinneringen zijn als schaduwen die nooit ver weg zijn. Mijn vader vertelde later af en toe over dat moment, over zijn twijfel toen om toch die hamer te nemen en toe te slaan. Zijn woorden over onmacht, zelfbeschikking, en waardig afscheid hebben een blijvende impact op me gehad.
Nu, als volwassene en als iemand die zich inzet voor een waardig afscheid, besef ik hoe belangrijk het is om de juiste begeleiding te bieden in deze laatste levensfase. Palliatieve zorg is niet alleen een kwestie van medische zorg. Het gaat om waardigheid, om erkenning van de mens achter de ziekte. Mijn missie bij Team Goodbye is om mensen te helpen een beter afscheid te nemen, om hen de woorden te geven die ze nodig hebben om hun verhaal te delen, zelfs als het moeilijk is.
Een zorgzaam begin van loslaten
Door mijn dienstverlening wil ik ervoor zorgen dat niemand meer zo’n gruwelijke strijd hoeft te doorstaan. Afscheid nemen moet niet gepaard gaan met angst, pijn of wanhoop, maar moet een zorgzaam begin zijn van loslaten. Ik bied niet alleen een luisterend oor, maar help ook bij het creëren van veelbetekenende momenten en herinneringen die blijven leven, zodat iedereen de kans krijgt om zijn verhaal te vertellen.
Laten we samen werken aan een toekomst waarin palliatieve zorg niet slechts een vakterm is, maar een belofte van waardigheid en zorg voor iedereen. Mijn grootvader verdiende een warmer, zachter afscheid. Toen kon ik daar niet bij helpen. Vandaag probeer ik ervoor te zorgen dat niemand nog alleen in de kou moet staan tijdens het loslaten.
